Imaginez : votre mère, 82 ans, fait un malaise chez elle. Les secours arrivent vite, mais elle ne peut plus parler. Qui doivent-ils appeler ? Qui connaît ses souhaits ? Et à l'hôpital, qui pourra parler à sa place auprès des médecins ?

Beaucoup de familles pensent que ces deux questions n'en font qu'une. En réalité, la loi distingue deux rôles : la personne de confiance et la personne à prévenir en cas d'urgence. Les connaître, les choisir et les rendre visibles à domicile fait gagner un temps précieux, et apaise tout le monde. Cet article vous explique, simplement, comment faire.

Qu'est-ce que la personne de confiance ?

La personne de confiance est la personne que vous choisissez pour parler à votre place auprès des médecins si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté. Elle transmet vos préférences et vos souhaits à l'équipe soignante.

Elle ne décide pas à votre place. Comme le rappelle le site officiel Santé.fr, « la personne de confiance ne décide pas à la place du patient » : elle porte votre voix, et c'est le médecin qui prend la décision médicale.

Que peut-elle faire concrètement ?

• Vous accompagner à vos rendez-vous médicaux, si vous le souhaitez.
• Poser les questions que vous aimeriez poser et vous répéter les explications du médecin.
• Être consultée en priorité si vous ne pouvez plus vous exprimer et que des décisions importantes doivent être prises.

Selon Santé.fr, si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté et que vous n'avez pas rédigé de directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage (famille, amis).

Qu'est-ce que la personne à prévenir en cas d'urgence ?

La personne à prévenir est le contact que l'on appelle lorsque votre état de santé se dégrade brutalement. Son rôle est pratique : être informée, rejoindre les lieux ou l'hôpital, apporter des informations utiles.

Santé.fr précise que ce peut être une autre personne que votre personne de confiance. Vous pouvez aussi choisir la même, si cela vous convient.

Personne de confiance et personne à prévenir : quelle différence ?

• Personne de confiance : elle porte vos souhaits auprès des médecins quand vous ne pouvez plus vous exprimer. Elle est désignée par écrit.
• Personne à prévenir : elle est contactée en cas de dégradation soudaine de votre santé. Son rôle est de réagir vite et d'informer.

Autre repère utile : les directives anticipées sont vos volontés écrites sur les décisions médicales à prendre. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), elles s'appliquent lorsque vous êtes en fin de vie ou dans l'incapacité de vous exprimer. La personne de confiance, elle, peut vous aider à les faire respecter.

Qui peut être personne de confiance ?

Selon Santé.fr, il peut s'agir de tout adulte en qui vous avez confiance et qui accepte ce rôle : un proche, un ami, votre conjoint, un de vos enfants, ou encore un professionnel comme votre médecin.

Posez-vous trois questions simples avant de choisir :

• Cette personne connaît-elle mes valeurs et mes souhaits ?
• Sera-t-elle joignable et disponible, y compris la nuit ?
• Sera-t-elle à l'aise pour échanger avec des médecins dans un moment difficile ?

Comment désigner une personne de confiance ?

D'après Santé.fr, la désignation doit se faire par écrit, sur papier libre ou sur un formulaire. Vous devez pouvoir exprimer votre volonté au moment de la désignation. Vous ne pouvez désigner qu'une seule personne, et vous pouvez changer d'avis ou révoquer ce choix à tout moment. Santé.fr indique aussi que vous pouvez renseigner votre personne de confiance dans Mon espace santé.

Si vous êtes sous tutelle, la désignation nécessite l'autorisation du juge des tutelles.

Prévenez toujours la personne choisie : elle doit être d'accord, et savoir ce que vous attendez d'elle.

Pourquoi en parler avant l'urgence ?

Une situation d'urgence laisse peu de temps pour chercher un numéro ou un papier. Les secours ont besoin d'informations claires, vite. Avoir déjà réfléchi à ces deux rôles permet de gagner du temps et d'éviter les hésitations en famille.

Parler de ces sujets n'a rien d'alarmant. La HAS souligne que l'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches. Pourtant, ce dialogue reste rare : selon un sondage BVA réalisé en janvier 2018 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 11 % des Français ont déjà rédigé leurs directives anticipées. La HAS reprend ce chiffre pour les plus de 50 ans et le qualifie de faible. Ce chiffre date de 2018 : il illustre un retard d'anticipation, pas une situation actuelle précise.

Comment rendre ces informations visibles à domicile ?

Choisir ses contacts est une première étape. La seconde est de les rendre accessibles à ceux qui interviennent chez vous. Voici des réflexes simples :

• Notez les noms et numéros de téléphone de votre personne à prévenir et de vos autres contacts d'urgence.
• Informez votre famille de qui est votre personne de confiance.
• Regroupez vos informations médicales essentielles : antécédents, allergies, traitements en cours.
• Placez ces informations à un endroit connu et facile à trouver.

C'est précisément l'idée de Viebox : un dispositif simple qui centralise les informations médicales essentielles (antécédents, allergies, traitements en cours) et les contacts d'urgence, pour les rendre immédiatement accessibles aux secours. Il fonctionne sans abonnement, sans batterie et sans code secret, au prix de 5,90 €.

Pensez à relire ces informations de temps en temps, notamment après un changement de traitement ou de situation familiale.

Questions fréquentes

La personne de confiance et la personne à prévenir sont-elles la même personne ?

Pas forcément. Ce sont deux rôles distincts. Vous pouvez désigner la même personne ou deux personnes différentes.

La personne de confiance décide-t-elle des soins ?

Non. Elle transmet vos souhaits aux médecins, qui prennent la décision médicale.

Peut-on changer de personne de confiance ?

Oui. Selon Santé.fr, vous pouvez modifier ou révoquer votre choix à tout moment.

Faut-il une personne de confiance pour être soigné ?

Non, c'est un droit et non une obligation. Il est cependant utile d'y réfléchir à l'avance.

En résumé

La personne de confiance parle pour vous auprès des médecins si vous ne pouvez plus vous exprimer. La personne à prévenir est appelée en cas d'urgence. Les choisir, les désigner par écrit, en parler à vos proches et rendre leurs coordonnées accessibles à domicile est un geste simple de prévention, qui rassure toute la famille et facilite le travail des secours.

Sources et références

Chiffres et informations cités dans l'article :

Santé.fr — La personne de confiance (définition, rôle, désignation, différence avec la personne à prévenir) : https://www.sante.fr/node/1891775

HAS — Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie (définition, droit pour tous) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2619437/fr/personne-de-confiance

HAS — Fin de vie : en parler, la préparer et l'accompagner (11 % des plus de 50 ans, chiffre « faible ») : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2834548/fr/fin-de-vie-en-parler-la-preparer-et-l-accompagner

BVA Xsight / Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie — sondage janvier 2018 (11 % ont rédigé leurs directives anticipées) : https://www.bva-xsight.com/sondages/regard-francais-medecins-generalistes-directives-anticipees-sondage-bva-centre-national-soins-palliatifs-de-fin-de-vie/

Note de vérification : le chiffre de 11 % provient d'un sondage de janvier 2018 (BVA pour le CNSPFV, public ciblé : Français de plus de 50 ans), repris par la HAS. Il est ancien et doit être présenté avec sa date. Aucun chiffre plus récent n'a pu être confirmé lors de cette rédaction. Les éléments relatifs aux fonctionnalités de Viebox proviennent uniquement du brief projet.